人们只知道暴晒后会晒黑、晒伤,然而,扬州的王某,却因没有防晒,得了一种“怪病”,而且这个怪病十分罕见,还是令国内外医学专家十分头疼的疑难病种。
扬州的王某今年50,上有老、下有小的她不仅每天要早出晚归地去上班,中午还得赶回家给一大家子人做饭。每天她都要骑着自行车在家和单位之间往返几个来回,由于时间紧也根本顾不上什么戴帽子、搽防晒霜之类的。大概一个多月前,王某发现自己脸上、脖子上开始起些红疹子,便到当地医院皮肤科去看。医生告诉她,可能是晒伤后过敏,给她开了些抗过敏的药,说回家注意点吃吃药就好了。但一周过去了,王某原来的红疹子非但没有消退,还有蔓延的趋势,后背也一大片了。同时出现了浑身乏力,连翻身的力气都没有了,很快,又出现了吞咽困难等。家人非常着急,过敏怎么这么严重?在儿子的陪同下,王某来到省中医院想查过敏原,兴许知道自己什么方面容易过敏就好做防护了。但风湿免疫科的钱先主任一看到王某病情,立即安排了她住院,并告诉她有可能得的是“皮肌炎”。
无独有偶,36岁的打工小伙小刘也因为前段时间暴晒后也是得了“怪病”,一开始身上有红疹子,很快发展为呼吸困难,一住院医生就发病危通知。
“这两个病例都是“皮肌炎”,它是一种自身免疫性疾病,发病率只有一万分之一,属于十分罕见疾病。皮肤的异色异样改变是最初的表现,发病原因不明,许多人有晒伤等皮肤表现,慢慢地会出现肌肉组织的改变,如消化肌群改变,就可能出现吞咽困难,呼吸肌群改变,病人会出现呼吸困难等。”钱先主任告诉记者,这个病发病率低,但病情发展非常快,十分凶险,很多皮肌炎患者的生命维持不过两个月。甚至有因救治不及时,死亡后才能确诊是皮肌炎的情况。”钱主任介绍说,像王某就是典型的皮肌炎伴消化肌群的改变。西医对皮肌炎的治疗见效快,能够对病情进行很好的控制,但毕竟“治标不治本”,而且大量激素用药还会对病人身体产生很大影响。小刘的病情则凶险更多,属于皮肌炎伴有呼吸肌群改变,肌肉乏力,肺部出现纤维化,很容易窒息死亡。钱先主任与风湿免疫科的医生们广开思路,在充分运用西医治疗手段的同时,将省中医院的中医药特色用于上述两位患者治疗,辩证施治,经过中西医综合治疗,目前两位患者病情稳定。
据业内专家分析,这种罕见病例目前因发病原因不明,目前还没有很好的预防方法。专家指出,任何疾病在发病前都有一定的症状,不能麻痹大意,有病还得到专科医院治疗。